چگونه انسولین شد کودک پوستر برای مدیکر برای همه

نیکول اسمیت-Holt, کالج و کمک های مالی متخصص در ریچفیلد مینه سوتا کردم تماس در یک شنبه در ماه ژوئن 2017. پسر او را الک کرده اند که به تنهایی در آپارتمان جدید خود را, سقوط بیش از یخ و سرد است. در شوک و ناباوری نیکول فرض که مزاحم باید شکسته. پس از نیکول و شوهرش جیمز وارد الک جای او پرسید: امدادگران اگر آنها مطمئن شدند که او حتی مرده است. او چنین سنگین جای خواب—حال آنها سعی تکان دادن او ؟ “آنچه در جهان می تواند داشته باشد احتمالا اتفاق افتاده است؟” نیکول به یاد می آورد تفکر است. “او 26 ساله بود. بیست و شش-سال-پسران نه تنها افت مرده!

کارآگاهان در صحنه اجازه نمی نیکول و جیمز به آپارتمان به طوری که آنها منتظر خارج با دختران خود و چند دوست نزدیک خانواده و دوستان است. همسایگان درنگ در پیاده رو به عنوان شب سقوط کرد. به پزشکی قانونی در نهایت بیرون آمد و گفت: کوچک جمعیت که الک کرده بود احتمالا درگذشت اواخر دوشنبه شب. او شده است می خواهم مرده برای نزدیک به 24 ساعت است. معاینه همچنین اشاره کرد که هیچ انسولین در سمت چپ خانه و جز چند نوار تست در کیت خود را—هشدار دهنده امور برای دیابتی نوع 1 به عنوان الک شده بود. به قلم انسولین در یخچال بودند همه خالی و نگاه مانند آنها شده است می خواهم با دستکاری به عنوان اگر او می خواهم تلاش برای استخراج هر قطره. به پزشکی قانونی خواسته که اگر کسی می خواست به داخل و خداحافظی. “سپس آن را واقعا ضربه” نیکول به من گفت. دو سال پس از این واقعیت او نیمه خندید به آن فکر می کنم: آن را تا به حال حتی به او رخ داده است که الک دیابت ممکن است باید او را کشتند.

الک صاحبخانه به خانواده اش فقط روز به روشن کردن آپارتمان. نیکول سوار الک ماشین به خانه اش و شروع به تمیز کردن آن را در جلوی خانه. آن یک ظرف غذا بود. “اگر من نمی دانم بهتر از من فکر کردم که او زندگی خود را به ماشین” نیکول گفت. “این واقعا—صندلی عقب ندارد به نگه داشتن همه از این زباله ها چگونه انجام شما حتی مناسب مردم اینجا؟!” اما او به عنوان sifted از طریق ریزه از زندگی خود را با یک داستان شروع به پدیدار شود. الک کرده بود عادت حول خود Walgreens نسخه کیف و رسید در صندلی عقب. نگاه کردن به آنها را همه در یک بار مانند این نیکول متوجه شدم با نیروی ظهور چقدر گران بیماری او بود.

الک مشغول به کار بود به عنوان یک مدیر در یک خانواده متعلق به رستوران کسب و کار است که بیش از حد کوچک بود و نیاز به ارائه بیمه تحت قانون مراقبت مقرون به صرفه. او تا به حال باقی ماند نیکول بیمه که او تا به حال به دست آمده از طریق کار خود را تا زمانی که او بیست و ششم تولد ماه قبل از. پس از آن گزینه های خود را در مینه سوتا را Obamacare به ارز محدود شد: او $35,000 حقوق و دستمزد حق او را به تنها بخشی از یارانه و او نمی تواند استطاعت به پرداخت حق بیمه و دیداکتبل در ارائه. بنابراین او شده است می خواهم برای پرداخت خود را به انسولین از جیب.

هنگامی که او در بر داشت الک نهایی رسید, همه چیز کلیک: آن را از ژوئن 22, فقط پنج روز قبل از درگذشت او به بیش از 1300 دلار در هر اونس ارزش از منابع. و سپس در پایین: فروش ندارد. در حال حاضر باقی مانده در الک ماشین کمتر احساس مانند زباله و بیشتر شبیه شواهد. من درست کردم خیلی عصبانی” نیکول به من گفت. “من فقط گرفتن همه این گه و پرتاب آن را در زباله و پس از آن من مانند من باید آن را نجات داد!” او می خواهم تلاش برای پر کردن نسخه خود را اما کوتاه آمد. سپس او مرده بود.

به زودی پس از نیکول بازدید Walgreens مشخص رسید. داروساز به یاد الک ترک بدون meds پس از شارژ شدن بیش از او در حساب بانکی خود را. الک دختر Lainie پس از آن نشان داد نیکول متون او رد و بدل شده بود با او هفته قبل است که در آن دو brainstormed کاهش هزینه اقدامات مانند سفارش نوار تست را از آمازون.

برای نیکول همه آن اضافه شده تا به چیزی غیر قابل تصور: پسر او تا به حال فقط درگذشت كتواسيدوز یک بیماری تهدید کننده زندگی است که در آن بدن قادر به پردازش گلوکز به انرژی است. او کشته شد که قیمت بالای انسولین است.


در ابتدا نیکول دیدم الک مرگ به عنوان بیشتر از یک تراژدی شخصی از سیاسی است. “من واقعا شرمنده,” او گفت:. “من فکر می کردم ما باید تنها در امریکا که تلاش برای پرداخت هزینه انسولین است. من واقعا خجالت می کشم که فرزند من دچار نهایی نتیجه قادر به پرداخت هزینه دارو است.”

اما نیکول خانواده است که به سختی تنهایی. در دهه قبل الک مرگ قیمت از شایع ترین انسولین تا به حال سه برابر افزایش یافته است. مطالعات نشان داده اند که حدود یک در چهار جیره غذایی بیماران دیابتی انسولین خود را با مصرف پرش دوز و یا مصرف کمتر از تجویز به منابع تاریخ و زمان آخرین. هنوز هم دیگران توسل به اقدامات ناامید به مطمئن شوید که آنها می توانیم زندگی خود کفا مواد مخدر از جمله فروش خانه های خود و یا ماشین در حال حرکت در با خانواده و یا ماندن در ازدواج ناراضی و یا مشاغل برای بیمه. بیشتر از ده ها تن از بیماران و اعضای خانواده با من صحبت کرد گفت: زندگی خود را به طور فزاینده ای حول هزینه های در حال افزایش انسولین.

به عنوان یک نتیجه انسولین قیمت را فرمان از یک نقطه مرکزی در بحث های سیاسی بیش از مراقبت های بهداشتی آشکار راه است که حرص و آز شرکت های بزرگ دولتی fecklessness و شکسته سیستم بیمه را در ترکیب منجر به مرگ و میر است که باید به طور کامل قابل پیشگیری در یک اقتصادی کشور پیشرفته مانند ایالات متحده است. طرفداران مراقبت های بهداشتی پیشرفته پیشنهاد به هزینه های بالای انسولین—اما در قطب نما گسترده تر از بحث بر سر عادلانه دسترسی به مراقبت های بهداشتی انسولین هزینه بحران باقی می ماند یک استدلال قوی برای تعمیرات اساسی از سیستم نسبت به مدیکر برای همه است.

“من واقعا شرمنده می گوید:” نیکول اسمیت-Holt. “من فکر می کردم ما باید تنها در امریکا که تلاش برای پرداخت هزینه انسولین است.”Kerem Yucel/خبرگزاری فرانسه/گتی ایماژ

یکی از تجزیه و تحلیل توسط فکر می کنم تانک داده ها برای پیشرفت در بر داشت که کاهش انسولين قیمت قابل توجهی برخوردار از حمایت هر دو حزب. دموکراتیک ترین نامزدهای انتخابات ریاست جمهوری باید به صراحت مورد بحث انسولین در سیاست های خود را طرح و از بیخ و بن سخنرانی. حتی مغلوب ساختن پیشی جستن دولت از نقل مکان به کارفرمایان اجازه می دهد برای پوشش انسولین قبل از اینکه بیمار بازدید خود از معافیت در حالی که چند متحده و شرکت های بیمه تحمیل کرده اند copay کلاه برای بیماران خاص. برخی متحده را به تصویب قوانین اجازه دادن به بیماران برای دسترسی به تجهیزات اضطراری بدون یک زمان تجویزی برای کاهش گریان آخرین لحظه داروخانه بازدیدکننده داشته است توسط کسانی که ناگهان گرفتار توسط منقضی شده به مجوز قبلی با بیمه گر خود را.

اما هیچ یک از این اقدامات جهانی است و بنابراین بیماران مبتلا به دیابت هستند و هنوز هم در خطر سقوط از طریق ترک. وجود ندارد و در عین حال قوی generics بازار به انسولین کمک کرده است که نگه داشتن قیمت بالا و بسیاری از طرفداران می گویند موثرترین راه حل شامل عموم تولید انسولین و یا انسولین تبدیل به یک ضد مواد مخدر است که چگونه آن را در دیگر کشورهای توسعه یافته است. در صورت عدم وجود سیستمی راه حل مانند مدیکر برای همه, هر چند تنها بازیگران قادر به به طور یک جانبه برای مقابله با این مشکل هستند و خود تولید کننده: آمریکا, این Eli Lilly, Novo Nordisk و سانوفی.

سال بد را فشار دهید—از جمله چند با مشخصات بالا کنگره جلسات که در آن نیکول اسمیت-Holt شهادت—آیا شرکت های مواد مخدر در موضع دفاعی است. انسولین یکی از سود آور ترین محصولات ساخته شده توسط تمام شرکت های تولید میلیاردها دلار درآمد در هر سال. برای بیشتر قسمت ها وقتی بزرگ داروسازی مدیران را به چالش کشیده به توضیح بالا رفتن سرسام آور هزینه انسولین آنها سعی کردم به تصویب باک—سرزنش شرکت های بیمه و یا دارویی مزایای مدیران برای تغییر هزینه بر روی بیماران یا مصرف بزرگ کاهش برای خود.

هر شرکت نیز اشاره کرد و آن را به بیمار کمک برنامه هایی که ظاهرا به کمک بیماران دیابتی خود را ندارند انسولین است. اما نه همه بیماران واجد شرایط هستند و چندین به من گفت که آنها بوده ام صاف کردن رد یا قطع از خدمات پس از یک زمان کوتاه است. دیگران که با موفقیت با استفاده از برنامه توضیح داده شده با تاخیر طولانی که می تواند خطرناک برای یک وابسته به انسولین فرد از دارو.

و زمانی که فعالان می توانید برای مدیریت داد و بیداد اضافی انسولین ویال از تولید کنندگان یا آنها که اغلب آنها به نیکول که دریافت یک تعداد انگشت شماری از جان گذشته درخواست هر هفته از بیماران در سراسر کشور—یک تعداد مشخصی که در ژانویه هنگامی که deductibles تنظیم مجدد در سال جدید است.

این شبکه که دیابت جامعه ساخته شده است می تواند یک تاسیسات حیاتی برای بیماران. آن را نیز در خط مقدم تلاش برای به دست آوردن دولت به انجام کاری در مورد این کشور و بهداشت مراقبت از بحران است.


اولین بار نیکول صحبت در مورد الک مرگ علنی شد و در سال 2017 به ایستگاه خبری محلی بیش از یک ساعت خارج از مینیاپولیس. در طول رانندگی طولانی به استودیو او احساسات خام بودند. “من صرف کل زمان رانندگی وجود دارد در اشک” او گفت:. او گریه کردن بیش از حد و به زودی پس از آن شروع به دریافت پیام از مردم را دیدم که کلیپ. او شنیده ام از بیماران و اعضای خانواده و خبرنگاران. به تدریج او متوجه الک داستان که قرار بود ویروسی: خانواده او تا به حال سهوا تبدیل به شخصیت های اصلی در ملی, اخبار حماسه در مورد خرد کردن تاثیر قیمت دارو در بیماران و عزیزان مجبور به غمگین مرگ آنها.

در پایان سال هنگامی که دولت نماینده ارین مورفی بازدید جلسه محلی خدمات کارکنان اتحادیه بین المللی مراقبت های بهداشتی کمیته نیکول, شوهر, جیمز, در زمان این فرصت برای گفتن مورفی در مورد الک. روز بعد مورفی نشسته بود با جیمز و نیکول در جدول اتاق ناهار خوری شنیدن الک داستان. که سه تن از آنها شروع طوفان مغزی چه خواهد شد از الک اسمیت اضطراری انسولین عمل می کنند که معرفی شد به مینه سوتا مقننه دولت در سال 2018 است. اگر آن را تا کنون به قانون مصوب در این لایحه برای نجات جان بیماران مبتلا به دیابت مانند الک نیاز به داروخانه ها در سراسر کشور به ارائه رایگان عرضه سه ماه از انسولین برای بیماران دیابتی در زیر برخی از درآمد آستانه که نمی توانیم خود را در پزشکی است.

این لایحه خواهد بود برای پرداخت با مالیات بر شرکت های دارویی—انتقادی ارائه نیکول داده شده است که در ارتفاع زیاد قیمت دارو در ایالات متحده به طور مستقیم ناشی از یک طرفه قیمت گذاری قدرت لذت می برد توسط داروسازی بزرگ.

به زودی پس از این لایحه تدوین شد, نیکول شهادت در ده ها تن از قانونی جلسات. “او به طور کامل گرفتار است که کمیته” مورفی به من گفت. “هر دو حزب دموکرات و جمهوری خواهان. شما می توانید ببینید و احساس آن را در اتاق.”

قوانین معرفی شد بیش از حد در اواخر جلسه به رفتن در هر نقطه در سال 2018 اما جهان بود شروع به تماشا کنید: Alec بود تبدیل به پوستر فرزند نه تنها از انسولین بالا قیمت اما انسان هزینه های گزاف دارویی قیمت سنگ آهن در بازار. این هولت خانواده نیز ابتلا به توجه قانونگذاران در سطح ملی: بعد از آن که سال, مینه سوتا, سناتور ctq به آنها پیوست برای یک رالی در دولت و کنگره در حالی که سناتور برنی ساندرز شروع به گفتن الک داستان در بیخ و بن سخنرانی خواستار مدیکر برای همه و شامل نیکول در مبارزات انتخاباتی ، در سال 2019, مینه سوتا, سناتور تینا اسمیت معرفی یک نسخه از الک اسمیت قانون در کنگره است. Klobuchar آورده نیکول به عنوان مهمان به آن سال دولت از آدرس اتحادیه.

دیابتی جامعه به طور فزاینده ای فعال و آنلاین با فعالان مانند لورا Marston اقدام به رفتن به داران از اخبار و تحلیل های مربوط به زندگی خود را-حفظ مواد مخدر است. این #insulin4all برچسب متصلب هزاران پست در Twitter, Facebook و Instagram. نیکول تخمین می زند که بیش از 1000 نفر رسیده اند به او در رسانه های اجتماعی از او برای اولین بار رفت و عمومی در مورد الک از جمله پدر و مادر از کودکان دیگر که فوت سهمیه بندی انسولین خود را. سخت ترین موارد او می گوید: داستان مانند خود او: پدر و مادر که از دست کودکان در دهه بیست سالگی خود را زمانی که آنها دیگر پوشش داده شده توسط پدر و مادر خود را بیمه.

الک داستان نیز طنین انداز با آن پدر و مادر که به سادگی مبارزه با هزینه های. یکی از آنها همکار Minnesotan شاری Wiltrout که دوقلو 14 سال دختران هر دو نوع دیابت 1. زمانی که Maraya در سن تشخیص داده شد 11 شاری و شوهرش شوکه شده بودند با هزینه های. آنها حتی به بدهی رفت برای دیدار با خانواده خود بیرون از جیب حداکثر (قبل از بیمه لگد) اما فکر نمی کنم از وضعیت خود در شرایط سیاسی تا Holts’ داستان به نظر می رسد در اخبار چند سال بعد.

“[الک] مرگ به من رسید واقعا سخت” Wiltrout به یاد می آورد. “این اولین بار بود که من تا کنون شنیده ام کسی که جان خود را به دلیل آنها نمی تواند استطاعت انسولین است.” Wiltrout رسیده به نیکول که در آن بود در ارتباط با دیابت و جامعه از طریق رسانه های اجتماعی. “من متوجه شدم که روزی فرزندان من ممکن است این افرادی که در حال تلاش برای تصمیم, ‘آیا من می توانم خوردن این هفته به خاطر من لازم نیست به اندازه کافی انسولین?’ یا ‘آیا من به اندازه کافی برای من به انسولین و اجاره ؟ “و یا” آیا من مجبور به انتخاب یکی یا دیگری?’ این نوع از فلش قبل از چشم من زمانی که الک درگذشت.”

این نوپای فعال شروع تشکیل #insulin4all فصل در سراسر کشور برخی از آنها آزادانه وابسته به گروه T1International. وجود دارد بیش از 30 فعال دولت فصل سازماندهی برای از بین بردن موانع لجستیکی به انسولین است. یکی از این فصل است که در مینه سوتا که در آن هر دو نیکول و شاری عضو هستند. یک گروه اصلی از کمتر از 10 شروع جلسه در اوایل 2019, بالونی به چند ده از آن. “همه ما وجود دارد چرا که نیکول از دست Alec,” شاری به من گفت بیش از ناهار در مینیاپولیس با دختران Maraya و ساناز و بقیه خانواده اش. “هر کسی که در جدول وجود دارد چرا که نیکول از دست الک و او داستان خود را به قدرت. او غم و اندوه به قدرت است.”

الک اسمیت اضطراری انسولین عمل شد و دوباره به راه افتادند در مینه سوتا مقننه دولت در سال 2019 و تازه ضرب طرفداران شروع شهادت با داستان های خود را: آنت میشود که در حال حاضر غیر فعال صفات او سابقه دیابت و عوارض به سال از سهمیه بندی انسولین است. الکسیس استنلی یک دانشجو در دانشگاه کونکوردیا آرزوها مادر او می تواند ترک شغل فراهم می کند که بیمه بهداشت و درمان برای الکسیس و خواهر او. ناتان Loewy خانواده را نگه می دارد یک جداگانه کارت اعتباری صرفا برای هزینه های درمانی است. همه آنها بیم احتمال این که ظریف خود را متعادل اعمال مختل خواهد شد حتی برای یک ماه.

با بسیار زیاد حمایت عمومی برای این لایحه را به تصویب دولت و مجلس در بهار و نگاه آماده برای تصویب در دولت به مجلس سنا به عنوان به خوبی. اما پس از آن در پایان این جلسه آن بود مشخصی در پشت درهای بسته. نقطه اصلی مشاجره منابع مختلف با آگاهی از این مذاکرات به من گفت که قانونگذاران جمهوری خواه بودند و تمایلی به سرمایه گذاری در این لایحه از طریق مالیات بر شرکت های دارویی. چند لابی های صنعت سفر کرده بود به مینه سوتا به راه آهن در برابر آن ارائه. به عنوان سناتور ایالت مت کمی با صراحت آن را به من “این است که من و نهمین سال در انتخاب ، در هیچ نقطه ای از زمان دیده من تاثیر پول در حال حاضر بیش از انسولین بحث است.”


اما حتی اگر این به طور گسترده محبوب لایحه به تصویب آن هنوز هم ترک اکثر بیماران دیابتی در رحمت صنعت داروسازی—نه به ذکر است گسترده تر در صنعت مراقبت های بهداشتی اطراف آن است.

هیچ چیز نشان می دهد که شکست های آمریکا سیستم مراقبت های بهداشتی کاملا مانند انسولین هزینه بحران است. فقط چند دوز از دست رفته قادر به جرقه فاجعه در راه است که درست نیست برای داروهای دیگر و در عین حال بیماران خودداری کردن از داروها هر روز برای هزینه دلایل در نرخ تقریبا معادل انسولین سهمیه بندی. ما می دانیم که بیماران در سراسر طیف جلوگیری از مراقبت با توجه به افزایش deductibles و آنها هستند که غیرمنتظره با بدهی های پزشکی. ما می دانیم که استرس همراه با سهمیه بندی ترکیبات بیش از این دوره از زندگی است که زندگی غنی outlast فقیر آنهایی که توسط بیش از یک دهه. اینها بیشتر یا کمتر همان پویایی است که بازی در سراسر سیستم مراقبت های بهداشتی—این staggeringly هزینه های بالا از سلامت خوب در امریکا بازی کردن در اطراف ما; این درست است که انسولین باعث می شود سهام, نکته, غم انگیز آشکار است.

این فرضی ممکن است برای حک کردن قوانین خاص برای انسولین قیمت امداد بدون دست زدن به بقیه سیستم. اما تنها یک سیستمیک تعمیرات اساسی می تواند آدرس کاستی در پوشش, بیمه, طرح, ارائه دهنده دسترسی و قیمت دارو در همان زمان. از اصلاح مراقبت های بهداشتی طرح در حال حاضر در جدول تنها مدیکر برای همه پر می کند تمام سراخ ها که کشتن مردم مانند الک Raeshawn-اسمیت.

در ضمن نیکول همچنان به مبارزه برای عدالت در الک حافظه. در یک شب گرم در سپتامبر گذشته او و 100 فعالان فرود در مقر دارویی غول الی لیلی در مرکز شهر ایندیاناپولیس برای برگزاری یک شب زنده داری. خواهر و برادر و پدر و مادر در زمان تبدیل به گفتن داستان در مورد عزیزان خود را—همه بیماران مبتلا به دیابت که فوت کرد چرا که آنها نمی تواند استطاعت انسولین خود را. به عنوان جمعیت گوش محکم شمع و پوستر و کسی در دفتر شرکت را به خود جلب کرد پرده.

نیکول رهبری یک شعار از نام قربانیان: Shane پاتریک بویل که از دیدن بیمار خود در آرکانزاس پس از GoFundMe کمپین برای خرید انسولین در حالی که خارج از دولت آمد تا 50 دلار در کوتاه; جاش Wilkerson که پس از تعویض به ارزان تر منسوخ شده انسولين به صرفه جویی در پول خود را قبل از عروسی آینده; Antavia Worsham که فوت کرد زمانی که او در سن از مکمل دولت برنامه بیمه و دیگر نمی تواند استطاعت او انسولین و در نهایت الک Raeshawn-Smith که پس از گرفتن لگد مادرش بیمه در سن 26 هنگامی که او آمد تا 300 دلار در پرداخت ماهانه خود را تامین کنند.

به زودی پس از آن یک افسر پلیس پا را از وسیله نقلیه خود را و خواسته نیکول به خارج شدن از خیابان. او خودداری کرد و دستگیر شد. ماه بعد جیمز می خنده در حافظه هنوز هم شگفت زده چقدر زندگی خانواده اش را تغییر داده اند: “قبل از این او هرگز حتی بدست یک بلیط سرعت.”

tinyurlis.gdv.gdv.htu.nuclck.ruulvis.netshrtco.detny.im